Onderstaande brief stuurde Wim, een 44 jarige man, per e-mail aan de Werkgroep Xenotransplantatie Vraagstukken. Wim heeft Cystic Fibrosis, een longziekte maar wil geen longtransplantatie. In de brief vertelt hij hoe hij tegen transplantatie aankijkt.

Vorig jaar werd er in Nederland een vrolijk avondje televisie georganiseerd:
Nederland moest massaal in het Donorregister worden opgenomen. Een toenemend tekort aan organen en weefsels, en och, is het geen heerlijk idee dat u, ná uw dood iemand gelukkig maakt? Doorspekt met allerlei ellendige ziektes, en vrolijke oplossingen, was er eigenlijk maar één conclusie te trekken: U bent een slecht mens als u niet "meedoet" Ach toe, vul vanavond nog even het briefje in, en kruis even aan: ja ik doe mee. Hier en daar een voorzichtig tegensputterend persoon, maar over het algemeen blije gezichten. Neen hoor: als wij bepaald hebben dat u dood bent, ís dat ook zo. En neen hoor, er zal nooit iets van u afgepakt worden als u bijvoorbeeld nog in coma ligt. Wij waken over u, zelfs als u dood bent (= verklaard door ons).
De aktie had tot gevolg, dat er nog minder donoren zijn dan voor de hype. Mooi zo. Kennelijk hebben veel mensen toch wat nagedacht, en is er een einde gekomen aan de praktijk dat er direkt na het sterven aan de familie wordt gevraagd: mogen we alsjeblieft het een en ander verwijderen? Is het niet voor donor-doeleinden, dan toch wel dient u (uit naam van de overledene) de medische wetenschap Een moeilijk stressvol moment, voor iedereen. Dode geliefde, familie in de war, en artsen die opgezadeld worden met een rottaak. Nu hebben de meeste mensen een briefje, gelukkig maar. Nou maar hopen dat het systeem werkt, en dat de keuzes worden gerespecteerd.

Voor mijzelf bracht de hele discussie ook weer iets op gang: 44 Jaar geleefd met een ziekte, cystic-fibrosis Een aangeboren, erfelijke afwijking die een bijzonder intensieve behandeling nodig maakt. En dan nog is het aantal jaren dat je te leven hebt niet echt hoog, zo'n 30, hooguit 35 jaar. Meestal gaan je longen sterk achteruit, en zijn die de doodsoorzaak. Sinds een aantal jaren is een mogelijke optie een enkele, of een dubbele longtransplantatie. Zelfs zijn er al oefeningen geweest om mensen met hun longen ook nog een nieuwe lever te geven. Of longen en een alvleesklier, aangezien er meerdere organen worden aangetast door de ziekte.
Voor mij is het gelukkig niet zover. Ik sta niet op een wachtlijst voor een transplantatie, en zal dat ook nooit staan. Ik moet er niet aan denken.
Een aantal overwegingen:
-Misschien leef je wat langer. Maar dat leven is weer vol van medisch gedoe. Zware medicijnen, onzekerheid( afstoting door het lichaam)..En oh, dat jarenlange wachten soms. Met een telefoontje. Dag en nacht. En dan die laatste injektie voor de narcose, die je krijgt terwijl je naar je geliefde kijkt, en je jezelf maar af moet vragen, of je ooit nog wakker zal worden. Dank U, gaat U maar voor. Sterven denk ik(hoop ik) aan te kunnen, maar niet op deze manier.
-Als je leeft is er niet echt veel belangstelling voor je. Lage uitkering, wegbezuinigen voorzieningen voor gehandikapten. En dan ineens die belangstelling? Een operatie van honderd keer zoveel duizenden guldens?. Geef me een goed bestaan. Geef me de mogelijkheden goed te leven als ik er iets aan heb, maar niet als mijn sterven om de hoek komt kijken. Vanwaar dan ineens die belangstelling in mijn persoon? Ben ik misschien om andere redenen geld waard geworden?
-Wie beslist voor een kind? Het kind zelf kan de omvang van de ingreep niet bevatten. De ouders laten het kind niet sterven. De artsen behandelen door. Wie durft er in deze cirkel nog: "stop" te zeggen? Is dat kind later wel zo blij met jouw beslissing? Mag je het risico lopen dat dat kind( inmiddels ouder) helemaal niet zo wil leven?
- Ik ben niet gelovig. Maar ik weet niet zeker of het stervensproces wel afgelopen is nadat de piepjes van de apparatuur zijn gestopt. En of ik dan wel of niet nog iets voel. Dat weet niemand. Ik kies dan voor het zekere. Dat is: laat mijn lichaam zoveel mogelijk in takt en met rust, en ga er niet in hakken en snijden, hetzij voor de wetenschap of om het te verdelen in donor stukjes.
-Ik kan het psychisch niet aan een zo kostbare behandeling te ondergaan, terwijl vijftig piek een mensenleven kan redden in de derde wereld. Daarbij zou het me ook niet verbazen, als de ontwikkelingen van de markteconomie die kant opgaan, dat je verplicht gaat worden bij zwangerschap je gen-paspoort in te leveren bij je zorgverzekeraar. Bij enig risico zal dan vergoeding worden uitgesloten voor zus en zo. Waarbij dan in feite transplantatie onbetaalbaar gaat worden voor gewone mensen. In veel landen is het al zo, dat mensen zo arm zijn, dat ze hun nieren moeten verkopen. Voor een rijke westerling. Neen, daar kan ik niet aan mee doen.
-Als ik niets af wil staan na mijn dood, vind ik geen recht te hebben op een transplantatie als ik nog leef.

Waar ik niet goed uitkom zijn bijvoorbeeld de volgende situaties:
-Een ouder wil bijvoorbeeld een nier afstaan aan een kind. Volkomen vrijwillig. Grote kans van slagen vanwege minder afstotingsverschijnselen.Doen of niet? Waarschijnlijk wel.
-Een netvlies, dat vrijwillig is gedoneerd? Waarschijnlijk wel.
-een stuk huid voor genezing van een brandwond? Tja.. Moeilijk vind ik dit.

Om allerlei aspekten van transplantatie goed te kunnen overdenken, heb ik meer nodig dan de oppervlakkige informatie van een avondje tv.

Nu dan het fraaie woord: XENO transplantatie. Bijna niemand weet wat het inhoudt. Als ze het woord al kennen. Maar de wetenschap draait alweer op volle toeren. Ethische discussies worden niet aangegaan. Ze hebben de oplossing!! Neen dus. Al mijn bezwaren tegen transplantatie blijven bestaan, er worden er alleen maar nog meer aan toegevoegd. De medische( daarover is al veel meer te lezen), maar vooral de gevoelsmatige. Ik word misselijk van een muis die ik zie rondlopen met een mensen-oor op z'n kop. Laat ik vast mijn eigen varken kweken met nieuwe longen voor later. Of vast een varken met veel onderdelen in reserve, voor het geval dat ik mijzelf verbrand.aan een theeketel. Wat een gekte.
Het enige wat mensen vóór dit hele gedoe kunnen uitkramen is: ja, maar we eten ze toch ook op? Ja, maar dat vind ik dus al even walgelijk. Als een dier een goed leven heeft gehad, en dan sterft, OK, eet maar op. Maar al dat lijden, neen. Geen sprake van. Ik wil de beslissing over Xeno transplantatie niet overlaten aan mensen die niet eerst fatsoenlijke argumenten kunnen geven, waarom dit zo nodig is.

Onze angst voor de dood en ziekte, mogen niet resulteren in een situatie waar transplantatie een norm aan het worden is, en Xeno transplantatie de boel zogenaamd opgehelderd heeft. Neen, het gaat het nog veel ingewikkelder, en voor mij nóg minder acceptabel maken Ik wil mensen graag uitnodigen te reageren.

Wim