Terug naar beginpagina Reacties en vragen


Geen paspoort zonder donorformulier

11-8-2005

Binnenkort attenderen gemeenten aanvragers van een paspoort of identiteitskaart op het donorregister. De overheid staat niet neutraal tegenover uw registratie. VWS meldt dat 'de bevolking zal worden aangespoord om zich als potentiele donor te laten registreren'. Bij het begin van de donorregistratie was het doel nog dat de bevolking haar wil over al dan niet donorschap zou kenbaar maken. Steeds verder gaat de jacht op organen. Levend-donatie van nieren neemt inmiddels al een hoge vlucht.

Per 1 september 2005 gaan 15 gemeenten aanvragers van een paspoort of identiteitskaart attenderen op het donorregister. Het ministerie van VWS hoopt met de proef meer inschrijvingen in het donorregister te krijgen. Als de proef succesvol is, zullen aanvragers van een paspoort in de toekomst in elke gemeente het donorregistratieformulier krijgen overhandigd. De overheid staat niet neutraal tegenover uw registratie. Minister Hoogervorst heeft de Tweede Kamer beloofd dat het aantal orgaandonoren de komende vier jaar met minimaal tien procent zal stijgen. VWS meldt dat 'de bevolking zal worden aangespoord om zich als potentiele donor te laten registreren'. Bij het begin van de donorregistratie, in 1998 als belangrijkste onderdeel van Wet orgaandonatie (WOD), was het doel nog dat de bevolking haar wil over al dan niet donorschap zou kenbaar maken.

Begin 2005 wachtten er ruim 1450 mensen in Nederland op een donororgaan, veel te veel volgens de transplantatielobby en het parlement. De Tweede Kamer besloot in maart 2005 desondanks met een nipte meerderheid dat het huidige systeem van vrijwillige registratie blijft gehandhaafd, zoals minister Hoogervorst ook wilde. Door aanvullende beleidsmaatregelen te nemen hoopt VWS toch een groei in het aantal donoren te realiseren. Zo moet de donorwerving in ziekenhuizen beter en zal de bevolking worden aangespoord om zich als potentiele donor te laten registreren. Ook worden nieuwe ontwikkelingen op het terrein van orgaan- en weefseltransplantatie gestimuleerd. (1)

Hoogervorst haalt zijn doel van tien procent meer donoren misschien wel door het sterk stijgende aantal 'levenddononoren'. In het Rotterdamse en Leidse academisch ziekenhuis worden al meer niertransplantaties uit deze bron gehaald dan uit hersendood verklaarde donoren.
Meer levende transplantaties betekent echter nog niet, schreef De Gelderlander 6 augustus, dat de wachtlijst snel korter wordt. Sterker nog: in de eerste helft van dit jaar lag het aantal niertransplantaties, 334, ruim 10 procent lager dan in dezelfde periode van 2004. Het aantal transplantaties met nieren van hersendode donoren daalde in de eerste zes maanden van 2005 tot 217, 11 procent minder dan in dezelfde periode vorig jaar.

beloning

Donatie bij leven kan leiden tot betaling of andere beloning voor de 'donor'-nier. Betaling vindt de overheid ongewenst en wordt uitgesloten geacht doordat levenddonatie alleen mag tussen familie en mensen met een emotionele band met elkaar. Nu ook zogenaamde cross-over transplantaties plaatsvinden is de kans daarop vergroot. Bij cross-over donatie leveren mensen een nier aan een ontvanger die ze niet kennen, maar met wie het weefseltype en bloedgroep. De bekende van de ontvanger geeft een nier aan de bekende van de donor omdat ook die match goed is.
Transplantatiecoordinator Marijke van Gurp van het Leidse Universitair Medisch Centrum, verklaarde in de Gelderlander 6 augustus dat betalingen niet voorkomen. Zij zou het doorhebben als donor en ontvanger geen vertrouwensband met elkaar hebben. Een vertrouwensband kan gespeeld worden, maar ook een echte vertrouwensband sluit beloning, bijvoorbeeld be-invloeding van de erfenis, niet uit.
De hoogleraar transplantatiechirurgie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, prof.dr. Jan Ijzermans, erkent dat betaling voorkomt: in het buitenland. IJzermans uit hierover zijn zorgen: "Als er in Nederland niets verandert op dit gebied, is de kans groot, dat patienten voor een donornier naar bijvoorbeeld India gaan. Of dichterbij, want bijvoorbeeld in Hongarije en Joegoslavie zijn betaalde donaties niet ongewoon. Door donatie bij leven sterk te stimuleren moeten wij in Nederland in staat zijn het orgaantekort te reduceren" , zei IJzermans bij zijn inauguratie 27 mei (2). Zonder geld gaat het in Nederland volgens Ijzermans echter ook niet: "financiele hindernissen [voor de donor, JB] moeten worden weggenomen, zonder dat de balans doorslaat naar commerciele belangen of orgaanhandel."

Gezondheidsraad

Ruim twee jaar geleden zette de invloedrijke Gezondheidsraad al de stap naar promoten van levenddonatie: "De optie van donatie bij leven dient met meer nadruk (maar zonder verplichting) onder de aandacht van nierpatienten en hun familie te worden gebracht." (3) Hoogervorst nam dit standpunt in oktober 2003 over, maar benadrukte dat er geen grootscheepse op donatie bij leven gerichte overheidscampagne komt. Dat zou alleen maar ergernis wekken, schreef De Volkskrant. In Engeland is nauwelijks twee jaar later de overheid van plan een campagne te starten om meer organen uit levende donoren te krijgen, maakte BBC News eind mei 2005 bekend op haar website (4). Hoogervorst wijkt hier echter niet zo veel van af daar hij in 2003 het noodzakelijk achtte dat ziekenhuispersoneel vaker en indringender dan nu familie en vrienden van een nierpatient wijst op de mogelijkheden van donatie van een nier. Een nier wegnemen bij minderjarigen vindt de minister een stap te ver gaan. De Gezondheidsraad drong daar voorjaar 2003 wel op aan. (5)
De inzet op levende donatie motiveerde de Raad als volgt: "De belangrijkste oorzaak is de gestage - en naar het lijkt structurele - afname van het aantal patienten bij wie na vaststelling van de hersendood tot donatie kon worden overgegaan. Zowel de afname van het aantal dodelijke verkeersslachtoffers als het hoge aantal weigeringen van donatie door nabestaanden zijn hier debet aan. Men kan niet anders dan tot de conclusie komen dat de ontwikkeling van de postmortale orgaandonatie in ons land - ondanks recente inspanningen - zorgwekkend is. Deze ontwikkeling dwingt ertoe om te bezien of nog andere bronnen van donororganen kunnen worden aangeboord dan de gebruikelijke postmortale, hersendode donor. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft daarom de Gezondheidsraad verzocht advies uit te brengen over alternatieve vormen van orgaandonatie, en daarbij in het bijzonder de aandacht te richten op donatie bij leven, en non-heart-beating donatie." (3)

De nierdonor van de toekomst zal vaker levend dan dood zijn, en de druk op patienten om zelf een donor te vinden neemt toe. Gerard Boekhoff van de Nierpatientenvereniging Nederland (NVN)vreest: "Straks moet je als nierpatient aantonen dat je echt geen donor hebt kunnen vinden, voor je op de wachtlijst voor een postmortale nier mag". De Nierstichting blijft hameren op postmortale niertransplantatie. Zij wijst op sociale druk die kan ontstaan op familie of vrienden om een nier te doneren. "De omgeving van een nierpatient zal straks denken dat het gebruikelijk is om een nier af te staan. Dat je wel een heel slecht mens bent als je dat weigert", noteerde De Gelderlander uit de mond van een man die een nier afstond aan zijn vrouw.(6) De Nierstichting heeft als standpunt: de Nierstichting ziet het bevorderen van levende donatie niet als oplossing voor het verkorten van de wachttijd voor een nieuwe nier. De enige structurele oplossing voor de lange wachttijd voor een donornier is volgens de Nierstichting het wijzigen van de Wet op de Orgaandonatie door het invoeren van het Actief DonorRegistratie(ADR)-systeem.(7)

Het ontgaat de Nierstichting kennelijk dat er domweg niet genoeg mensen hersendood verklaard worden om in de behoefte die de wachtlijst aangeeft, te voorzien. "De enige structurele oplossing voor de lange wachttijd voor een donornier" is ook het ADR systeem dus niet. VWS relativeert tegenwoordig het belang van donorregistratie: "De kans om na de dood orgaandonor te worden, is erg klein: alleen mensen die in een ziekenhuis overlijden en relatief gezond zijn een orgaan kunnen geven. Het huidige aantal orgaandonoren schommelt rond de 220 per jaar", schrijft ze op haar website. (8)

pragmatisch

Er lijken twee groepen tegenover elkaar te staan, die zich beide beroepen op de praktijk. De Nierstichting wil geen sociale druk op familie en vrienden van een nierpatient, de minister vindt veertig miljoen euro voor het invoeren van het ADR systeem te duur en voert aan dat het aantal werkelijke donoren daalt door grotere verkeersveiligheid (en schandalig genoeg probeerde hij moslims neer te zetten als profiteurs van organen). (9) Beide partijen kunnen voordelen aanvoeren van levenddonatie. De resultaten van levenddonatie zouden beter zijn en niertransplantatie is na een paar jaar al goedkoper dan nierdialyse, zegt de Engelse minister van Gezondheidszaken. (10)
Hoogervorst en de Nierstichting staan dan ook niet niet fel tegenover elkaar. De Nierstichting heeft een pragmatische opstelling tegenover levenddonatie. Hoewel de Stichting vasthoudt aan het ADR-systeem en grote bezwaren heeft tegen levenddonatie biedt ze wel 'vergoedingen' - met geld van VWS - voor mensen die bij leven een nier afstaan. Zij schrijft: "Levenddonatie is ingrijpend en brengt extra kosten met zich mee voor de donor. De afdeling Sociaal Beleid van de Nierstichting is al vele jaren het loket voor de vergoeding van deze extra kosten voor bijvoorbeeld kinderopvang, thuiszorg, inkomstenderving zelfstandigen, reis- en verblijfkosten. De Nierstichting kreeg hiervoor subsidie van het ministerie van VWS. De plannen om deze aanvullende kosten te vergoeden vanuit de ziektekostenverzekeringen, zijn nog niet doorgevoerd. Daarom is de Nierstichting blij dat het ministerie van VWS de subsidie heeft verlengd tot eind 2006 en 203.500 euro beschikbaar heeft gesteld." (11)

Langzaam maar zeker wordt levenddonatie gewoon. Welke effecten dit heeft op de manier waarop mensen en met name familie naar elkaar kijken is nog onduidelijk. Beloningen voor orgaan'donatie' zullen steeds meer gemeengoed worden. De voorstellen van Ijzermans en anderen voor regelgeving daaromtrent kunnen dan ook worden gezien als stappen op weg naar een gereguleerde bio-materialenmarkt.

Jeroen Breekveldt

Noten:
1. www.minvws.nl/nieuwsberichten/gmt/2005/donorregistratie-bij-aanvraag-paspoort.asp
2. (http://www.nieuwsbank.nl/inp/2005/05/30/R373.htm)
3. http://www.gr.nl/adviezen.php?ID=715
4. http://news.bbc.co.uk/go/pr/fr/-/hi/health/4586565.stm
5. Volkskrant 16 oktober 2003, Marc Peeperkorn: 'Hoogervorst zoekt meer nierdonoren'.
6. Gelderlander 6-8-2005, Remco Tanis: 'Eerst maar eens zoeken naar je eigen donor'
7. http://www.nierstichting.nl/Default_mac.aspx?tabid=247&contentid=38
8. http://www.minvws.nl/dossiers/orgaandonatie/default.asp
9. Moslims boos op Hoogervorst, http://www.volkskrant.nl/denhaag/1109916489674.html
10. http://news.bbc.co.uk/go/pr/fr/-/hi/health/4586565.stm
11. Resultaten Nierstichting eerste kwartaal 2005