WXV, 5-1-2004

Begin december 2003 pakte het Rathenau Instituut uit met het oprakelen van de diskussie over het gebrek aan organen voor transplantatie. Een opwarmertje voor 2004, wanneer de Wet OrgaanDonatie geevalueerd zal worden in de Tweede Kamer.

onderzoek
Het Rathenau Instituut presenteerde op 2 december een boek van prof.dr. G. den Hartogh, hoogleraar ethiek aan de Universiteit van Amsterdam, en een publieksonderzoek naar acceptatie van systemen, die het Instituut had laten produceren. De ethicus bekijkt in zijn boek 'Gift of bijdrage? Over morele aspecten van orgaandonatie,de ethische aspecten rond orgaandonatie' en onderzoeksbureau Veldkamp publiceerde cijfers over steun onder de bevolking voor verschillende systemen van postmortale orgaandonatie (Orgaandonatie alternatieve beslissystemen (publieksonderzoekpublieksonderzoek)).
In het boek stelt den Hartogh orgaandonatie voor als een ethische plicht. Uit het publieksonderzoek van Bureau Veldkamp lichtte het Rathenau Instituut vooral dat tweederde van de bevolking voor een 'geen bezwaar-systeem' zou zijn: Iedereen is automatisch donor, tenzij je bezwaar maakt.

donorpreventie
Op 4 december was in het Haagse cafe Dudok een debat georganiseerd door het Rathenau Instituut en het onbekendere Instituut voor Verborgen Kennis. Vier ethici (*), allen mannen, openden de door NRC journalist Roel Janssen geleide avond. Hoewel de diskussie ging over de kennelijk onomstreden vraag hoe er meer organen beschikbaar kunnen komen, was er hier en daar nog wel een kritisch geluid te horen. Evert van Leeuwen van VUmC stelde dat de belangen van de nabestaanden, zoals een goed afscheid van hun geliefde, niet in het gedrang mogen komen. Erwin Kompanje pleitte voor Non Heart Beating Donatie en voor donatie bij leven. Van postmortale donatie na hersendood verwacht Kompanje geen toename van organen omdat Nederland heel goed is in 'donor-preventie'; voorkomen dat mensen hersendood geraken.

transplantatie-industrie
Vanuit het publiek stelde LAB de - in het tweede deel van het debat door PvdA politica Godelieve van Heteren als 'zeer interessant' betitelde - vraag of de transplantatie-industrie niet zijn eigen wachtlijsten creeert door een belofte te doen die men niet kan waarmaken dat er voor iedereen wanneer nodig een vervangend orgaan zal klaarliggen. En of die industrie niet met zich meebrengt dat er beloning zal worden gevraagd en gegeven voor dit schaarse goed organen, daar we immers (helaas) in een kapitalistische maatschappij leven. Er viel een stilte na de opmerking. Na afloop van het debat bleek over deze vraag nog wel het een en ander te zeggen. We raakten aan de praat met enkele van de aanwezigen. Met een biertje en een wijntje in de hand bleek de diskussie opeens heel anders te verlopen. Terwijl het in het forum bijvoorbeeld ging over nieuwe categorieen donoren zoals de non-heart-beating donoren, bleek achteraf de crux van het probleem te liggen bij de transplantatie industrie.
Tijdens de borrel bleek vreemd genoeg dat het 'niet politiek correct' zou zijn om openlijk de geldverslindende transplantatie industrie als probleem neer te zetten. 'De schoorstenen moeten roken, het is inderdaad een industrie,' zei Medard Hilhorst (die zelfs orgaanhandel als optie ziet) terwijl hij zijn laatste consumptiebonnen aan ons overhandigde. Waarom wordt er zo veel geld uitgegeven aan een dergelijk relatief klein probleem als mensen met een falend orgaan, terwijl andere sectoren van de gezondheidszorg bijna aan bezuinigingen ten onder dreigen te gaan? Het antwoord is volgens Erwin Kompanje een sterke lobby en goede PR. Wellicht zal het Donorregistratiesysteem (waar reeds bijna 40 miljoen euro aan is uitgegeven), worden hervormd om de Tweede Kamer en de orgaanlobby tevreden te stellen. Dit zal nauwelijks een toename in het aantal beschikbare organen betekenen. Gert van Dijk stelde eerder op de avond tijdens de diskussie dat welk systeem er ook is voor postmortale orgaandonatie, er niet echt substantieel meer organen beschikbaar komen, zo blijkt uit het onderzoek dat het Rathenau Instituut heeft laten uitvoeren door Bureau Veldkamp.

Van de na de pauze optredende drie vrouwelijke politici bleek opmerkelijk genoeg GroenLinks het hardst te willen werken om grondstoffen aan de transplantatie-industrie te leveren. Evelien Tonkens pleitte voor een geen bezwaar systeem, waar de liberale politica van D66 wat meer moeite mee had. Daarentegen durfde Godelieve van Heteren (PvdA) het deze avond zowaar aan om het belang van de transplantatie sector te relativeren door de vele aandacht hiervoor af te zetten tegen de tanende basiszorg waarop keihard bezuinigd wordt, wat veel en veel meer mensen raakt dan de wachtlijst voor organen. Wat een verschil met haar voorganger Rob Oudkerk die in debatten zo ongeveer de indruk wekte stante pede organen van je af te willen nemen, als het probleem van de wachtlijsten maar opgelost zou worden. In de NRC van 5 december kwam GroenLinks politica Evelien Tonkens tamelijk zwak over gezien hun laatste verkiezingsmotto 'Knokken voor wat kwetsbaar is': 'Hoe zit het bijvoorbeeld met illegalen, daklozen, junks, verstandelijk gehandicapten in een systeem waarbij in principe iedereen donor is. "Een illegaal kan geen gebruik maken van de zorg in Nederland, maar wij ontnemen hem wel zijn organen?", vroeg iemand uit de zaal verontwaardigd. "Ieder systeem heeft zijn zwakke plek en dit is de zwakke plek van een geen-bezwaarsysteem"'.

Instituut voor Verborgen Kennis
LAB had zich voorbereid op dit debat door met pamfletten haar weinig gehoorde standpunten onder de aandacht van het publiek te gaan brengen.
Het Instituut voor Verborgen Kennis vond het erg leuk dat LAB pamfletten neer wilde leggen of uit wilde delen aan de deelnemers van het debat. Het IvVK ziet het als een doelstelling van hun stichting om kennis die niet ter tafel komt toch boven water te krijgen. Voor het IvVK was het vanzelfsprekend dat LAB zijn mening mochten uitdragen door het verspreiden van het pamflet. Helaas was Angela van Dijk, persvoorlichtster van het Rathenau Instituut het hier niet mee eens.

Diskussie tussen Werkplaats LAB en Angela van Dijk van Rathenau
Zodra de stapel pamfletten op tafel lag, pakte Angela van Dijk de stapel van tafel en begon ons te vertellen dat dit echt niet kon. LAB legde uit dat ze daarvoor bij het IvVK moest zijn, immers zij hadden hiervoor toestemming gegeven. Angela sprak het IvVK hierop aan, maar ging pas in diskussie toen LAB weer de zaal in was voor het tweede deel van het debat.
Angela van Dijk wendde zich daarvoor eerst nog tot LAB. Ze vond dat LAB eerst had moeten vragen of een pamflet neergelegd zou mogen worden. Dus niet aan het IvVK maar aan haar hadden we dat blijkbaar moeten vragen, en dan ook nog van te voren en waarschijnlijk schriftelijk en in viervoud. Volgens van Dijk gaven wij het Rathenau Instituut geen ruimte om de diskussie op een goede manier te voeren. Blijkbaar was ze even vergeten dat het Rathenau Instituut miljoenen euro's subsidie van de overheid krijgt om allerlei leuke dingen te organiseren in tegenstelling tot Werkplaats LAB, dat moet rondkomen van giften en haar werknemers nauwelijks kan betalen.
Onder de stortvloed aan woorden die aan de lippen van Angela van Dijk ontsnapten was ook de beschuldiging dat we wel moesten luisteren naar wat ze allemaal zei. Een typische PR-opmerking waarmee de ander beschuldigd wordt van hetgeen jezelf doet. Wij hebben slechts gedaan wat er van een burger verwacht mag worden, je bemoeien met dingen die je aangaan. Het debat ging over het halen van organen uit dood verklaarde lichamen, een miljardenbusiness die uitbreiding van haar markt (in onder andere afstotingsonderdrukkende middelen, zie http//huizen.dds.nl/~wxv/txt_novartis.html ). Hopelijk gaat het Rathenau Instituut eens een keertje wat minder panisch doen wanneer er een mening wordt geuit op een manier die niet helemaal binnen haar straatje past. De communicatieguerilla bijdrage van LAB [aanklikbaar maken: http://www.biopolitiek.nl/art_ak_schedel.html ] aan het op 1 november 2003 door Rathenau georganiseerde Technologie Festival werd ook niet zo gewaardeerd. Tot nog toe is de rol van het publiek in het publieke debat vrij minimaal gebleken, waarbij het Rathenau Instituut spontane inbreng van bijvoorbeeld ons liever ziet gaan dan komen.

Herman van Wietmarschen en Jeroen Breekveldt
Werkplaats Linkse Analyse Biopolitiek (LAB)
www.biopolitiek.nl

(*)
Het bestaan van een speciale groep bio-ethici blijft een merkwaardig fenomeen.
Steeds vaker blijkt dat de kersverse beroepsgroep bio-ethici of medisch ethici het aanzien krijgt van zogenaamde deskundigen op het gebied van de moraal of ethiek. Bovendien maakt de overheid in toenemendende mate aanspraak op deze vermeende deskundigheid, alsof de overheid hier op een soort algemene, politiek neutrale, als waarheid te beschouwen en voor iedereen geldende ethiek kan stoelen.
Werkplaats LAB is zeer teleurgesteld over deze ontwikkeling. Moraal is nu juist iets van iedere mens, het is de basis waarop mensen handelen. Wanneer je ontwikkeling van moraal gaat privatiseren naar Ethici en Ethiek Instituten, is dat bijna ontkennen dat 'gewone mensen' een moraal hebben ontwikkeld en degradeer je die mensen misschien wel tot immoreel handelende, op eigen belang uitzijnde wezens, zonder principes of enig besef van sociale samenhang. De overheid zou er veel beter aan doen het morele besef van en diskussies over moraal en ethiek onder mensen te stimuleren, dan een groepje 'deskundigen' een soort staatsmoraal te laten afkondigen.